Ahir, en el V Congrés Internacional de Glucogenosis organitzat per la
Associació de Malalts de Glucogenosi d'Espanya, la Dra. Mercedes Serrano del Hospital Sant Joan de Déu va fer una presentació en que vaig descobrir la web
Guia metabòlica.
Aquesta web és un recurs online dedicat al colectiu de malalts i familars que pateixen errors congènits del metabolisme, es a dir, malalts que pateixen disfuncions en el seu metabolisme i que per tant quasi sempre han de fer una alimentació especial que de vegades pot ser força restrictiva.
En aquest sentit, costa no caure en la rutina si la teva alimentació es redueix molt en la quantitat de productes que pots menjar, per exemple. I en aquesta web hi ha recursos de tota mena per a fer més fàcil la vida dels pacients, i entre ells també un apartat anomenat 'la cuineta' on es poden trobar receptes i solucions variades.
Tots coneixem l'exemple dels celíacs, per exemple, que afortunadament i mica en mica cada cop troben més solucions al seu problema. Però hi ha moltissims malalts que pateixen dolències minoritaries considerades una a una, però que en realitat com a colectiu són un grup gran. Molt gran.
Així doncs, aquesta guia metabòlica és un lloc fantàstic on es recolzen els uns als altres (la zona de fòrum és sensacional i activíssima). I com dic, també poden trobar recursos alimentaris. Molt bona feina del Sant Joan de Déu.
